Formålet med hjemmesiden er at involvere unge patienter med kronisk tarmsygdom i deres egen sygdomshåndtering.

Patienternes sygdomstilstand kontrolleres løbende på internettet ved bl.a. at registrere symptomer, livskvalitet, medicinindtag og få svar på afførings- og blodprøver. Fortolkningen kommer op i et trafiklys med grønt, gult og rødt svarende til inaktiv, moderat aktiv og svær aktiv sygdom. Målgruppen er børn og unge med Morbus Crohn og colitis ulcerosa.

Før brug kræves gennemført undervisning i brugen af websiden samt om håndtering af medicin og symptomer.

Løsningen fungerer både på pc, mobil og tablet og ud fra de oplysninger de unge taster ind, kan sundhedspersonalet følge med i om den unges sygdom er i ro eller på vej i udbrud, ligesom de kan guide og besvare spørgsmål. Hjemmesiden lærer også de unge om at håndtere og aflæse deres symptomer og at leve med deres sygdom.

På hjemmesiden ligger også videoer med øvelser i at håndtere stress og smerter – en typisk følge af de kroniske tarmlidelser.

Hjemmesidens adresse er https://young.constant-care.dk/. Man skal være i behandling og have login for at se hjemmesiden.

Hjemmesiden har modtaget Danske Regioners pris Årets Borgerinddragende Initiativ i 2017.

Effekt

En evaluering af projektet viste bl.a. at børnene som bruger web-programmet, har færre hospitalsbesøg uden risiko for øget sygdomsaktivitet og færre fraværsdage fra skole.

Evalueringen viste også at både børnene og deres forældre var trygge ved internetløsningen som også hjalp de unge med at forstå deres sygdom, og opleve en større sygdomskontrol.

Kontaktperson

Katrine Carlsen
Børneafdelingen
Hvidovre Hospital
Katrine.carlsen@regionh.dk

Hvor og hvornår er tiltaget gennemført

Børneafdelingen, Amager og Hvidovre Hospital, 2014-2017

Patientkommunikation.dk 

Mangler du inspiration til hvordan du kan kommunikere bedre med patienter og pårørende? Bliv inspireret af hvad andre har afprøvet, og læs dig til hvad der virker.

 

Kontakt 

Hvis du har spørgsmål eller kommentarer, kan du skrive til koncernkommunikation@stab.rm.dk.
Du kan også ringe på 2021 4259.

Tilmeld dig nyhedsbrev - kommer ca. 3 gange om året

E-mailadressen er allerede modtager af nyhedsbrevet
Du får nu en e-mail, som du skal bekræfte for at få nyhedsbrevet fremover